四岁男孩伊斯梅尔·阿里患怪病，必须一天20小时带着特制蓝光床上

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图片上这个小男孩名字叫做伊斯梅尔·阿里，今年他才四岁，却患有克里格勒-纳贾尔综合征，这种病主要是因为身体缺少一种酶，从而使血红细胞过度分解，毒素就积聚在心脏，从而导致有生命危险。

伊斯梅尔必须每天要花二十个小时在这种有蓝光的特制床上接受照射，让身上的毒素分解，所以，这二十个小时，他只能在这个小床的范围内活动，包括吃饭、玩耍和睡觉，不然生命将会受到威胁。

伊斯梅尔在出生一周后就在进行这种蓝光治疗法，他的母亲表示，这是没有办法的选择，如果毒素累积会让脑损伤，甚至死亡，我们必须20小时都在床边，几乎不参加外面的生活。父母成为了他唯一的玩伴。

当然，也可以进行肝移植，但是伊斯梅尔母亲认为这样会害死他，因为家族对麻醉有不良反应的历史。不过，他们决定，未来让伊斯梅尔自己选择是否进行移植手术。现在，希望能给他一个最好的童年。

伊斯梅尔的成长一直与这种装有蓝光的床分不开，这种蓝光灯每6个月要换一次，图片上他正在躺在这个装有蓝光的床上。

因为治疗的时间限制，伊斯梅尔每天只有两个小时在幼儿园，有时候连这两个小时都没有。

最近，伊斯梅尔父母打听到荷兰有一种更好的床，效果更好，使治疗时间可以缩短到7小时，这个消息太好了，如果能使用这种床就意味着伊斯梅尔可以像正常人一样有足够的时间活动了，我们也衷心希望他能够真的摆脱这种生活，拥有一个无拘无束的童年。

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