[社会发展需要包容]月亮孩子的传说 白化病人需要社会包容

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有这样一群人，与生俱来的纯净，白头发，白皮肤，白睫毛，他们向往太阳，但又害怕阳光，只有在月亮出来的夜晚，才觉得自在，他们是白化病患者，被古印地安人称为“月亮的孩子”。

自古至今，“月亮的孩子”总是引人注目，总有异样的眼光伴随他们成长，在他们的生命历程中，排斥与同情，嘲笑与怜悯，充斥着他们的内心，获得正常、平等的待遇更是难上加难。

关禄，月亮孩子之家发起人，一个纯粹的“80后”，他本人也是一名白化病患者，一个不满周岁的女孩的父亲。为了让更多“月亮的孩子”被人接受，融入社会，他无悔地奉献着。

月亮孩子之家发起人关禄‍

“白化病”其实是“白化症”

月亮孩子‍‍

关禄很同意将白化病称为白化症。之所以称为“症”而不是“病”，关禄说：“就像孤独症，唐氏综合症，都是先天的，而目前医疗技术在治疗中只能有一定缓解，不能完全治愈，因此这更是一种长期的‘症状’。而人们一听到是‘病’，便以为会是神经或者智力疾病，甚至会传染，往往恐惧，远离甚至歧视。这对白化病人的伤害是无形的，也是不公平的。”

“月亮孩子”视力残疾，但并非盲人

白化病患者王嘉贺（左）和姥姥（右）‍

王嘉贺是一名白化病患者，视力仅为0.02左右，他曾尝试进入普通小学求学未果，无奈下被家人送去了盲校。“视力残疾人并不都是盲人，我国目前并没有专门针对低视力群体的教育机构，也就是说并没有建立盲校与普通学校之间的学校，也没有在普通学校设立专业辅导老师或提供大字体教材，所以，盲校似乎成了‘月亮孩子’唯一的选择。”

帮助“月亮孩子”追逐阳光

月亮孩子‍‍

“我们会对需要医疗资源的求救者进行帮助，例如有的孩子要做视力矫正手术或需要配备助视器；贫困救助是针对家庭贫困，为其提供一定的生活援助，改善患儿的生活质量；同时还有助学金，鼓励孩子完成学业。还有心理咨询热线，如果有什么问题随时可以向我们倾诉。”为了帮白化病患者和家属更好地融入社会活动，“月亮孩子之家”会不定期地在全国各地举办患者、家属联谊及社会宣传倡导等活动，同时也积极地寻求更多资源，为白化病患者家庭提供支持。

建立全国白化病患者档案

月亮孩子之家发起人关禄‍‍

除了常规的活动，关禄和他的同事现在又开始了一项工作——建立全国的白化病患者档案。“这样做是为了让那些不能经常通过网络关注我们、并且需要帮助的白化病患者家庭得到我们主动的帮助。因为在有些落后的地区，没有网络，他们根本不知道‘月亮孩子之家’。我们建立了档案，了解了他们的需求，就能主动找到他们。”但建立档案并不是一件容易的事。“很多白化病患者和家属根本不愿意提供自己的资料，他们不愿让别人知道，自己患有白化病。”

“月亮孩子”是自己人生中真正的武士

月亮之家

直面自己——这是很多月亮孩子融入社会的第一步，如果我们能收起诧异的眼光，对他们或许就是最大的帮助和尊重。“我希望能在公益的道路上继续发展，成为专业人员。”呼呼对未来有自己的规划。“嘉贺现在15岁，看他将来的发展，或许会继续音乐的学习，也可以让他学习盲人按摩，总有一条适合他的道路。”嘉贺的外婆说。“我喜欢文学和演讲，今后也希望能往这方面发展。”志愿者CICI说。月亮孩子也能追逐属于自己的阳光，他们是自己人生中真正的武士。

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